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Daily Archives: September 1, 2017

Una niña cubana con diagnóstico de Neuropatía sensitiva autonómica hereditaria tipo IV, enfermedad rara que requiere atención especial.

La niña  Yahaira Naila Diéguez Naranjo de 4 años de edad  al año y ocho meses de nacida, y después de realizarle exhaustivos chequeos, un equipo médico del hospital pediátrico de Centro Habana diagnosticó la enfermedad .Es  el único caso en Cuba y que en el mundo solamente se habían reportados unas decenas de personas con este raro padecimiento.

Yahaira Naila Diéguez Naranjo 
Las afectaciones que la neuropatía sensitiva autonómica hereditaria tipo IV provoca en la niña el síndrome febril intermitente, la anemia ferropénica, la inmunodeficiencia combinada severa, la epilepsia asintomática y el retraso en el desarrollo psicomotor y del lenguaje. Entre las recomendaciones de los médicos, cuando les preguntamos sobre la esperanza de vida de mi nieta, están darle una mejor calidad de vida. Esto no es posible en Cuba donde hay serias limitaciones para crear las condiciones apropiadas para el cuidado de la niña.
Más que hacer énfasis en las limitaciones y los problemas que han afrontado la familia y de lo cual se ha hecho eco el diario digital Diario de Cuba. Tratamos en esta nota de hacer llegar la información de esta rara enfermedad, compartir esta y permitir que alguna personal profesional o no se solidarice y comparta la experiencia de esta rara enfermedad, que muy pocas personas la padecen.


La Neuropatía sensitiva autonómica hereditaria (HSAN4, por sus siglas en inglés) es un trastorno hereditario caracterizado por anhidrosis, insensibilidad al dolor, comportamiento de automutilación y episodios de fiebre. Se han publicado varios cientos de casos. La enfermedad aparece durante la primera infancia. El tratamiento es de apoyo y está orientado a controlar la hipertermia, evitar la automutilación y tratar problemas ortopédicos que pueden causar potencialmente deformidades graves e invalidantes. Es necesario ayudar a las familias a afrontar los problemas conductuales y educativos. El pronóstico para las funciones independientes depende del grado de expresión de la enfermedad y la capacidad para controlar los problemas clínicos secundarios.

El diagnostico de esta niña cubana ha sido posible por el desempeño de médicos cubanos especialistas del Hospital Pediátrico de Centro Habana  y posiblemente intervención de otros especialista formando un equipo multidisciplinario. Pero de lo que se trata es de mejorar las condiciones de vida de la niña para que pueda sobrellevar esta enfermedad grave e invalidante, que requiere de atención y cuidados especiales.

Esperamos que todo el que lean esta nota haga llegar esta información a aquellas personas e instituciones  en otros países que prestan especial atención a los pacientes, sobre todo niños(as) con enfermedades raras. Ellos también requieren de intercambiar con otros pacientes y familiares sobre cómo afrontar la enfermedad.

Siempre es posible hacer hago para mejorar la calidad de vida de aquellos pacientes en la primera infancia con enfermedades raras.

No tenemos la dirección de la familia en La Habana, como sea manténganse intercambiando información y tal vez la niña en alguna medida pueda ser beneficiada.

Dr. E A González.



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Colaboradores de la salud de Nuevitas dan apoyo por el mundo

Nuevitas 1 Sep, 2017.- La colaboración médica en países del mundo constituye uno de los principales logros del sector de la salud en este municipio de Nuevitas, ubicado al nordeste de Camagüey.

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