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Pedido de solidaridad para con una niña cubana con diagnóstico de Sindrome de Werning-Hufman que requiere tratamiento con Nusinersen (Spinraza).


Una información que circula hoy en la red da cuenta de la niña Maya Fabelo residente en Cuba con diagnóstico de una enfermedad genética muy rara para lo cual se cuenta con un medicamento solo disponible en algunos centros hospitalarios en el extranjero. Hay otros dos pacientes o niñ@s cubanos con esta enfermedad. Lo grave de su evolución y la no disponibilidad del tratamiento en Cuba y su elevado costo crean una fuerte polémica en el manejo de esta paciente y tal vez de los otros dos pacientes. Sin ánimo alguno de especular, incluimos esta información aquí en el Blog como hemos hecho en otras ocasiones y a sabiendas que más de una vez hemos recibido respuesta satisfactoria cuando diseminados informaciones como esta. A nuestros lectores les pedimos que en un gesto de solidaridad permitan diseminar esta información e incluimos nuestro correo electrónico de contacto para cualquier gestión que pueda progresar: cubanmedicine@yahoo.com

La están dejando morir”: padres en Cuba piden ayuda para su bebé
“Si el sistema de salud cubano no reconoce que existe la vacuna, nosotros como padres haremos lo que tengamos que hacer por nuestra hija”
Por: Augusto César San Martín y Rudy Cabrera.*
Lunes, 4 de junio, 2018. LA HABANA, Cuba.- Maya Fabelo Ledesma es una bebé cubana de 6 meses con pocas esperanzas de vida, afirman los médicos que la tratan en el hospital pediátrico habanero “Las Católicas”, en el municipio Cerro. El estudio genético-molecular realizado a la niña, arrojó que padece de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, conocida como Síndrome de Werning-Hufman.
El anuncio de la enfermedad la pasada semana sacudió las vidas de Gisel Ledesma y Jimmi Fabelo, sus padres. El matrimonio asegura que no renunciará a su fe, desafiada por una patología que ataca las neuronas en la médula espinal provocando la pérdida progresiva de la fuerza muscular, y que amenaza con causar la muerte de Maya ante antes que cumpla los dos años.


Negada resignarse, Gisel se adentró en el mundo de la enfermedad de su hija:
Nos dieron la noticia de la enfermedad y a la misma vez nos dijeron que la niña iba morir, porque son pocos los casos que se mantienen con vida en Cuba (…) Sin embargo encontramos que existe una cura. Es una vacuna que se aplica en la médula espinal (…) Sabemos de un caso en Guantánamo que lo único que le han puesto son paneles solares para que pueda resistir la ventilación artificial, pero nosotros no queremos llegar a eso, nosotros no podemos ver como nuestra niña se nos va de las manos.”
Un informe publicado en la Revista Información Científica, órgano oficial de divulgación científica de la Universidad de Ciencias Médicas de Guantánamo, Cuba, reportó el caso de una lactante de 7 meses, en esa provincia, diagnosticada con el síndrome de Werdnig-Hoffmann. La niña evolucionó en una insuficiencia respiratoria hasta depender de ventilación. “Dicha situación se logró extender hasta cumplir el año y nueve meses y medio de vida, resultando fallido el destete hasta el desenlace fatal”, cita la revista científica.
Un año es el pronóstico de vida que ofrecen los médicos a Maya. Jimmi afirma que no solo luchará por la supervivencia de su hija, también le promete mejorar su calidad de vida.
“Sabiendo que hay una cura yo no puedo permitir que la única esperanza sea la que me están ofreciendo aquí: dejarla ingresada en terapia intensiva a esperar a que pase el tiempo, la ventilen y muera (…) Si el sistema de salud cubano no reconoce que existe la vacuna, nosotros como padres haremos lo que tengamos que hacer por nuestra hija.”
Spinraza, la cura desechada en Cuba
En el 2016 la multinacional estadounidense Biogen lanzó la Spinraza (nusinersen), el primer y único medicamento que revierte los efectos de la AME. El medicamento muestra su mejor efectividad en los casos como el de Maya, diagnosticada antes de los 6 meses.
Nusinersen es un medicamento que se emplea en el tratamiento de la atrofia muscular espinal. Se vende con el nombre comercial de Spiranza. El tratamiento con Nusinersen está indicado en los casos de atrofia muscular espinal asociada a una mutación en el gen SMN1.Se administra directamente en el líquido cefalorraquídeo mediante inyección intratecal. El uso de nusinersen fue aprobado por la FDA de Estados Unidos en diciembre de 2016 y por la Agencia Europea de Medicamentos en mayo de 2017, siendo el primer medicamento aprobado para el tratamiento de la atrofia muscular espinal.  El precio de lista de Spinraza es de US $ 125,000 por inyección, lo que hace que el costo del tratamiento sea de US $ 750,000 en el primer año y US $ 375,000 anuales después de eso. (Nota del Editor del Blog)
La Administración de Alimentos y Medicamentos de los EUA y la agencia de medicamentos europea aprobaron la medicación para tratar a los niños con AME, ofreciendo una nueva esperanza a los bebes que nacen con esta enfermedad.
Al respecto, el médico cubano en medicina general Pimentel Capote, que ejerce la medicina en España, dijo a CubaNet vía telefónica:
“Estos tratamientos siempre experimentales no dejan de ser un asidero de esperanza frente al inevitable prognosis que se les da a los pacientes hoy en los sistemas de salud. Pensar que pudiera ser tratado fuera de Cuba, el paciente del que me hablas, a cargo del sistema de Salud Pública cubana, no solo debería ser una posibilidad sino una obligación moral.”
El doctor Pimentel explicó que en España fue aprobado que el Sistema de Seguridad Social fuese el encargado de cubrir los gastos de este tratamiento al costo de 400 000 euros. Considera además que no reconocer la terapia para el AME es una forma de evadir gastos públicos.
“No quieren asumir el coste, o lo compras (el medicamento), o envías al paciente al país donde está la cura, al costo del Sistema de Salud del país emisor.”
En Cuba se desconoce públicamente la cifra de niños que nacen con este síndrome y su desenlace final. La enciclopedia cubana ECURED cita: “Actualmente no existe ningún tratamiento específico que retrase la evolución de este trastorno (…) Es necesario vigilar el sistema respiratorio ya que es común que las personas afectadas presenten complicaciones.”
Una doctora cubana, especialista en genética clínica, a quien por su seguridad mantenemos en anonimato por tener un criterio contrario al sistema de salud, aseguró que reconocía la vacuna como efectiva. La genetista aseguró que sería un paso importante para la genética en Cuba que se comenzara aplicar con Maya.
Gisel y Yimmi iniciaron las gestiones guiados por la esperanza del novedoso medicamento que promete devolverles el aliento.
“Sabemos que Canadá, Estados Unidos y la Unión Europea están aplicando la cura”, dijo Jimmy y describió las infructuosas gestiones realizadas en Cuba
Fuimos a la embajada de estadounidense en La Habana, pero nos pidieron una serie de requisitos para la visa humanitaria que no tenemos, como el nombre del hospital que realizara la terapia y el dinero para hacerla. También acudimos al Arzobispado de La Habana y nos dijeron que ya no atienden estos casos, no remitieron a Cáritas de Cuba y también nos dijeron que allí ya no se dedican a eso.”
La madre de Maya asegura tener la sensación de que las oportunidades para su hija se alejan con el paso de los días.
“Al principio los médicos nos dijeron que íbamos a poder llevarnos a la niña para la casa, ya no. Ahora estamos como los otros dos casos de Werning-Hufman que están allí con nosotros, viendo como se va la vida de nuestros hijos, desde la sala de un hospital (…) Ya ni calidad de vida le aseguran a nuestra hija.”
Cuando Maya ingresó en el hospital Las Católicas, a Gisel le aseguraron que la enfermedad sería tratada en ese hospital donde las salas de cuidados intensivos son clasificadas por los pacientes como regular desde el punto de vista higiénico. Una semana después los médicos le comunicaron que sería trasladada al hospital pediátrico La Balear, en el municipio San Miguel del Padrón, donde los cuidados intensivos e intermedios están valorados por los pacientes como deplorables.
“La medicina cubana es gratis, pero cuesta”, es el eslogan clavado en carteles con el precio de los servicios que en los últimos años inundan los hospitales de Cuba. Lo que no define la propaganda oficial es si el costo es monetario o en las vidas humanas que se pierden por negar una esperanza.
*Periodistas independientes cubanos.
Fuente: CUBANET

[source: http://medicinacubana.blogspot.com/2018/06/pedido-de-solidaridad-para-con-una-nina.html]

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