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Monthly Archives: March 2020

La niña cubana, motivo de atención por su difícil diagnostico padece de la Enfermedad de Krabbe.


Con frecuencia nos llega una solicitud de atención para pacientes,- sobre todo ninn@s-, enfermos en Cuba con situaciones de difícil diagnóstico y manejo. Son enfermedades que se catalogan como “raras”, muestran un abigarrado cuadro clínico y su diagnóstico en difícil en cualquier país, incluso aquellos que cuentan con un sistema de salud elevado.

En más de una ocasión esta página ha compartido informaciones sobre algunos pacientes porque los familiares han solicitado ayuda. Discretamente he enviado la información y  obtenida respuesta. Fue así que publicamos un post con los datos relativos a la situación clínica de la niña, los diagnósticos presuntivos y un pedido de ayuda. Una vía de comunicación con la madre fue establecida mediante Facebook.

La situación de la niña: Ashlin Naara Perdomo Núñez, fue del conocimiento en las redes después de que la madre hiciera un pedido de ayuda, se creara un fondo de ayuda y se solicita una visa humanitaria para que fuera atendida en el exterior, preferentemente en los Estados Unidos donde residía un familiar cercano.
Muchas personas hicieron suya la situación de Ashlim, apoyando a la familia, diseminando la información en la red y  donando. El cantante salvadoreño, Álvaro Torres, solidario con esta familia cubana dono una cifra significativa, cuando la niña finalmente obtuvo la visa humanitaria del gobierno norteamericano y pudo viajar junto a su familiaa Miami, EEUU donde fue ingresada en una facilidad hospitalaria para su atención.

El caso de Ashilm era muy singular , pues tenía los diagnósticos presuntivos de: Leucoencefalopatía posterior y Xantomatosis cerebrotendinosa. Si bien había recibido una excelene atención médica en La Habana, requerida de estudios de laboratorio específicos que no se hacían en Cuba y que permitían un diagnóstico de certeza en una paciente donde los síntomas neurológicos progresaban.

Un conveniente intercambio,(después de conocerse en las redes todo lo referente a la niña y sus padecimientos) con una institución en España; abrió la posibilidad de realizar los exámenes siempre que se pudiera hacer la toma de muestras en el hospital de La Habana donde la niña estaba ingresada.

El CIBERER / Orphanet-España, Centro de Investigación Príncipe Felipe; en la persona de la destacada especialista  Virginia Corrochano James, propuso esta posibilidad, que no progresó, porque la niña junto a su familia viajaban a los Estados Unidos donde residía un familiar, y así fue.

“Muchas gracias por las buenas noticias y por el interés mostrado en el bienestar de esta niña. Ojalá y todo se resuelva de la mejor forma posible para Ashlin y su familia”; fueron las palabras de  esta especialista interesada en buscar una solución para el diagnóstico.

Después de una prolongada estadía en los EEUU, la madre dio a conocer en las redes una carta donde informaba que su niña: Ashlin N Perdomo sufre de una  afección conocida como : Enfermedad de Krabber.

Es un trastorno genético raro del sistema nervioso. Es un tipo de enfermedad cerebral llamada leucodistrofia.

Un defecto en el gen GALC causa la enfermedad de Krabbe. La gente con este defecto genético no produce suficiente cantidad de una sustancia (enzima) llamada galactocerebrósido beta-galactosidasa (galactosilceramidasa).

El cuerpo necesita esta enzima para producir la mielina. Esta rodea y protege las fibras nerviosas. Sin esta enzima, la mielina se descompone, las neuronas mueren y los nervios en el cerebro y otras zonas del cuerpo no trabajan adecuadamente.

La enfermedad de Krabbe puede desarrollarse en diversas etapas: La enfermedad de Krabbe de aparición temprana se presenta en los primeros meses de vida. La mayoría de los niños con esta forma de la enfermedad muere antes de cumplir los 2 años de edad. La enfermedad de Krabbe de aparición tardía empieza a finales de la niñez o a comienzos de la adolescencia.

La enfermedad de Krabbe es hereditaria, lo que significa que se transmite de padres a hijos. Si ambos padres portan la copia defectuosa del gen relacionado con esta afección, cada uno de sus hijos tiene un 25% (1 de cada 4) de probabilidades de padecer la enfermedad. Es un trastorno autosómico recesivo.

Esta afección es muy rara. Es más común entre las personas de origen escandinavo.(Información básica obtenida en la red)

Este es el diagnóstico definitivo para esta niña que captó la atención de tantas personas en Cuba y en otros países y promovió un sentido de solidaridad muy especial. Ese que debe predominar en nuestro quehacer como cubanos , sin intereses ni postureo pueril.

La madre , en una emotiva carta publicada en la red  confirma la información y señala que, conocida la enfermedad, tiene la certeza de que Dios le dice :“yo estoy contigo, no temas, pelearé tu batalla”.


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La contratación de médicos cubanos en el contexto de la actual pandemia de COVID19 y los mandatos y alegaciones sobre prácticas de esclavitud y trata de personas por la ONU.


Las apresuradas revitalización de las misiones medicas cubanas, maltrechas en los últimos tiempos por el termino de las mismas en Ecuador, Brasil y Bolivia , y las múltiples demandas de individuos, grupos de individuos y organismos de las Naciones Unidas ; hace que la nueva realidad de una pandemia de proporciones sino catastróficas, al menos , para los medios, apocalípticas ; hace que el gobierno comunista de Cuba se aferre a este drama para vender su producto estrella en el mercado del dolor: las brigadas médicas cubanas.

Han llegado a Italia, Nicaragua y también a Venezuela, donde ha estaban. Se han brindado para regresar a Brasil, Bolivia y eventualmente a Ecuador, de donde salieron. Es posible que también lleguen a la Argentina.

A modo de recordatorio, dejo a continuación el texto con los mandatos de la ONU sobre la   situación de los médicos cubanos enviados a misiones internacionalistas y, sobre todo, un bien documentado anexo con las argumentaciones legales sobre estos pedidos.

Dejo a la consideración el hecho de que, independiente de las circunstancias que hace que algunos países con eventual reclamo de ayuda por la actual pandemia de COVID19, el establecer negociaciones y contratar a profesionales de la salud cubanos constituye, un peligroso precedente toda vez que existen reclamos en la actualidad en tribunales internacionales.

Los países e intuiciones deben leer con detenimiento el presente Anexo antes de firmar cualquier acuerdo para la contratación de médicos cubanos.



Informaciones recomendadas:


El gobierno de Cuba NO ha dado respuestas a los mandatos de la Relatoría Especial de la ONU sobre la trata de personas y las formas contemporáneas de la esclavitud.


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Tendencias al incremento de número de pacientes afectados por Coronavirus (COVID19) en Cuba.


Esta grafica acompañada de una nota en las redes, es un análisis matemático de un profesional cubano sobre las tendencias y posibles incrementos del número de pacientes en Cuba afectados por el COVID-19, Coronavirus. La pandemia ha contagiado a 35 cubanos y es posible que se incremente la curva de pacientes.

Al momento que escribo esta nota; la cifra total  es de 35, de ellos 2 pacientes en estado crítico, uno grave y los otros 33 hospitalizados con una evolución clínica estable.

A continuación la información que aparece en la red (Twitter):

#covid_19_Cuba mira @Alex_Jorge83 esto es lo q te decía. Te adjunto gráfico actualizado con datos de reporte de hoy correspondiente a día de ayer. En negro datos con q hice ajuste, en rojo reporte diario y en azul la predicción exponencial. @invntario pic.twitter.com/SwIpf6KR7L
— GuajiroUniversitario (@GuajiroU) March 22, 2020 
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Un estudio de la infeccion por Coronavirus del año 2007 se adelanta a la pandemia presente de COVID-19.


Este es un articulo muy revelador; un grupo de investigadores del Departamento de Microbiologia del Centro de Investigaciones sobre Infecciones e Inmunologia de la Universidad de Hong Kong analizan las inmplicaciones del Coronavirus , la relacion de los murcielagos y otros animales y el caaracter emergente de estos virus en futuras pandemias. Esta es una traduccion libre del resumen del trabajo que puede leerse en ingles.

El coronavirus del síndrome respiratorio agudo severo como agente de infección emergente y reemergente.

Cheng VC 1 , Lau SK , Woo PC , Yuen KY *.

Clin Microbiol Rev.2007 Oct; 20 (4): 660-94.

Resumen

Antes de la aparición del coronavirus del síndrome respiratorio agudo severo (SARS) (SARS-CoV) en 2003, solo se conocían otros 12 coronavirus humanos o animales. El descubrimiento de este virus fue seguido pronto por el descubrimiento de la civeta y el murciélago SARS-CoV y los coronavirus humanos NL63 y HKU1. La vigilancia de los coronavirus en muchas especies animales ha aumentado el número en la lista de coronavirus a al menos 36.

La naturaleza explosiva de la primera epidemia de SARS, la alta mortalidad, su resurgimiento transitorio un año más tarde y las interrupciones económicas llevaron a una gran cantidad de investigación. de los aspectos epidemiológicos, clínicos, patológicos, inmunológicos, virológicos y otros aspectos científicos básicos del virus y la enfermedad. Esta investigación dio como resultado más de 4,000 publicaciones, de las cuales solo algunas de las obras más representativas podrían revisarse en este artículo.

El marcado aumento en la comprensión del virus y la enfermedad en tan poco tiempo ha permitido el desarrollo de pruebas de diagnóstico, modelos animales, antivirales, vacunas y medidas de control epidemiológico y de infecciones, que podrían ser útiles en ensayos de control aleatorio si El SARS debería regresar.

Los hallazgos de que los murciélagos de herradura son el reservorio natural del virus similar al SARS-CoV y que las civetas son el anfitrión de la amplificación destacan la importancia de la vida silvestre y la bioseguridad en las granjas y los mercados , que pueden servir como fuente y centros de amplificación para infecciones emergentes. lo que podría resultar útil en ensayos de control aleatorio si el SARS regresara.

*State Key Laboratory of Emerging Infectious Diseases, Department of Microbiology, Research Centre of Infection and Immunology, The University of Hong Kong, Hong Kong Special Administrative Region, China.

PMID: 17934078 PMCID: PMC2176051 DOI: 10.1128 / CMR.00023-07



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Una nota de opinión en el Herald Tribune sobre los supuestos beneficios que, según Bernie Sanders, los cubanos han recibido del régimen castrista.


March, 13, 2020.

Sra. Barbara Peters Smith

Opinions Editor,

Herald Tribune

Estimada Sra. Peters:

A continuación le envío mi respuesta a la opinión “Sanders sees benefits offered to Cubans” expuesta por el Sr. David Everett, de Lakewood Ranch, y aparecida en la columna “Letters from our readers” de su periódico, el sábado 7 de Marzo de 2020. Mucho apreciaría que la publicara. Gracias.



Me resulta sorprendente cuando oigo a alguien decir que la educación, la salud y la facilidad para alimentarse en Cuba son tres beneficios indudables del régimen castrista.

 Me gustaría hacerle una pregunta a tales personas: como se explica entonces que, a pesar de todas las dificultades para emigrar, unos 2 millones de cubanos (20% de su población) vivan fuera de tal “paraíso” ¿Será que están locos, o será que la verdad es otra muy distinta?

 La gente “vota con los pies”, eso es un hecho y demuestra la realidad mucho mejor que las palabras. En 1850 en USA, un esclavista sureño también se ocupaba de darle comida y techo a sus esclavos, pero no por generoso, sino porque si el esclavo moría de hambre, él perdía su dinero. El esclavo recibía esos beneficios, pero le quitaban su libertad. Y la libertad, por supuesto, vale mucho más que la comida y el techo.

 En Cuba no hay libertad de expresión, de movimiento, el único partico político legal es el Partido Comunista y el intentar fundar cualquier otro movimiento político es considerado un crimen, los cubanos no pueden poseer industrias, etc.

 ¿Le gustaría a Ud. un gobierno que lo obligara a pensar y a actuar en contra de sus deseos y creencias, y que lo humillara, persiguiera y encarcelara si Ud. no aceptara vender su libertad a cambio de comida, salud y educación? I don’t

Alfredo David Zayas Canedo.*

Bradenton

* Físico médico, programador de computadoras, fan de Visual Basic y SQL Server. Cubano por nacimiento, mexicano por naturalización y por corazón (así se presenta). Edita el Blog personal: Las cosas que me gustaría saber.


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¿Tenemos los cubanos una inmunidad natural a muchos gérmenes?, pienso que sí.

Si usted es cubano y ha tomado refresco de copelita caliente, vino espumoso de pipa y cerveza de perca también de pipa, en la calle o en alguna feria o semana de la cultura.

Si ha comido, arroz salteado, arroz malva, arroz saborizado, croquetas de averigua, marquesitas y mata hambre saborizados con bicarbonato; en cualquier puesto de comida de la red gastronómica del gobierno (Cuba)

Si ha tomado jugo de naranja grifú sin azúcar, refresco de saborizantes caricias y cocimiento de hoja de naranja también en el periodo especial.
Si ha comido chorizo de cascara de plátano, picadillo también de cascara de plátanos, croquetas de carne de perro ( 76 y 19 Playa)  y gato listo para cocinar ofertados en la Calzada de Bejucal (La Habana) así como arroz chino salteado en Párraga (La Habana)

Si ha comido una pizza texturizada con condones, bistec de cáscara de toronja, o bistec de colcha de trapear (sin usar la colcha por supuesto).

Si ha permanecido por horas en una terminal de Ómnibus (Habana, Matanzas, Santa Clara) descansando en el piso, enjuagándose la boca en el bebedero y sin poder lavarse las manos. También usando los servicios sanitarios pestilentes y caminando sobre los charcos de orine.


Si se ha sentado en las cafeterías de las terminales de ómnibus o de trenes y a puesto las manos sobre una mesa que no ha sido limpiada en varios turnos, ha tomado una bandeja grasienta  y se ha comido un pan con pasta y un jugo de fruta sin poder definir.
Si ha estado becario o en un trabajo al campo por 45 días y ha tenido que defecar en una letrina abierta, pestilente y sucia. Dormir en una hamaca llena de chinches y caminar por el piso de tierra con unas chancletas de palo para ir a orinar al patio del albergue. Bañarse en la tarde con un cubito de agua y poniendo sus pies en un piso que es caldo de cultivo de cuanto hongos usted puede imaginare.

Si ha vivido y comido por meses en un albergue cañero y ha tomado las sopas de huesos cargados de cebo, el arroz con gorgojos y el pan de piedra.

Estas y muchas otras circunstancias hacen que usted siendo cubano no tiene por qué preocuparse muchos por algunas enfermedades infecto contagiosas.

Hace mucho tiempo usted como yo estamos inmunizados de muchos gérmenes patógenos: bacterias, hongos y virus; y tal vez algunos tipos de todas las cepas de estos virus llamados: coronavirus  y de muchos más.

Así que..., si usted es cubano: mantenga la calma y dele a los pedales.


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En Cuba venden medicamentos que fueron fabricados allí y vendidos o donados a Venezuela; de donde fueron reexportados Cuba y vendidos o donados.

Los medicamentos, en este caso un antibiótico, es fabricado y  comprados a Cuba por empresas venezolanas, llegan desde Cuba a Venezuela y  regresan como una donación o venta  a Cuba. ¿Cómo se entiende esto?

Sin duda esto es una traquimaña de ambas dictaduras. De esta formar ambas dictaduras mantienen la retórica torcida, victimizándose por el bloqueo norteamericano. Ambas se muestran como dedicadas a solucionar las carencia de medicinas en sus respectivos países. Compro en Cuba y les doy a los venezolanos sus medicinas..., pero no Cuba, puede decir: las medicinas que produzco en solidaridad las dono a la hermana República de Venezuela; pero No las cobra. También la hermana República de Venezuela dirá: en solidaridad con la hermana república de Cuba les dono las medicinas que antes les compré.

Al final puede haber de todo en este intercambio: corrupción, tráfico de drogas, lavado de dinero, ventas de influencias, etc.

Veamos las instituciones implicadas en este innoble y corrupto trasiego:

·        Venezuela ahora es de todos. Aparece en el producto pero no está asociada a organización política o comercial alguna.

·        Farmacéutico patrocinante Dra. Numidia Corona. Laboratorios Novatec (Cuba).

·        Norville Venezolana (¿Venezuela?)

·        Heber Biotec S.A (Cuba)

Un artículo que aparece en el diario digital 14 y Medio muestra la dependencia y vericuetos de la industria farmacéutica cubana y su manipulación del mercado de medicamentos venezolano. En el artículo aparece una nota que por si se explica:

En Venezuela, tanto Farmacuba como el resto de las empresas agrupadas por Biocubafarma están representados por Norville Venezolana, una casa de representación registrada en 1996 en Caracas, como empresa de capital mixto proveniente de Laboratorios ERON (domiciliado en Cuba) y una inversora venezolana que en 1999 vende sus acciones a su socio. En 2005 la compañía pasa a manos de las también cubanas Heber Biotec (Centro de Ingeniería Genética y Biotecnológica) y CIMAB (representante del Centro de Inmunología Molecular), empresas estatales que compran las acciones de ERON, hasta que en 2012 Heber Biotec asume la totalidad del capital.

La empresa tiene los permisos para representar a 101 productos farmacéuticos en Venezuela, incluidas vacunas, según se pudo verificar en varios listados de medicamentos esenciales y biológicos del Instituto Nacional de Higiene, contando con los registros sanitarios que exigen las normas venezolanas. También tienen asignado un farmacéutico patrocinante, Numidia Corona, profesional con la que no fue posible establecer contacto. Desde 2005 permanece inactiva en el Seguro Social.

La información que muestra el trasiego de medicamentos y que apareció en las redes sociales dice lo siguiente:


Un habitante de Cuba informó que a la isla llegaron antibióticos procedentes de Venezuela, ya que le recetaron a uno de sus sobrinos Azitromicina, puesto que estaban sin antibióticos desde un mes antes, y el periodista Javier Mayorca detalló que 16 contendores de medicinas compradas a La Habana fueron donados luego a Cuba.

Mi sobrino enfermo de la garganta hoy, le recetaron Azitromicina cuando fui a buscarla tremenda cola porque hacía 1 mes no entraba antibióticos a la farmacia, acabo de comprarlas hace unos minutos y revise el estuche, amplíen la foto y vean esta es la donación de #Venezuela”, posteó en Twitter la cuenta Cubano en Cuba junto a las fotos del medicamento.

Por su parte, el periodista Javier Mayorca había afirmado vía Twitter el pasado 1 de marzo que “VARGAS FAN ordenó dispositivo especial para el embarque de 16 contenedores de medicinas, donados a Cuba por el gobierno venezolano. La carga está pautada para el lunes en un buque de la Armada de la isla, llamado Saturno. También entregarán hojuelas de maíz, cortesía de Agrofanb”.

En torno a esto, la periodista Sabrina Martín publicó este martes que “el régimen de Nicolás Maduro quedó una vez más en evidencia al denunciar a Estados Unidos ante la Corte Penal Internacional por un supuesto bloqueo; sin embargo logró hacer un envío de medicamentos a Cuba”.

Martín agrega que “las reacciones no se hicieron esperar, mientras la tiranía alega un supuesto bloqueo internacional y denunció a Estados Unidos ante la Corte Penal Internacional, envía alimentos y medicamentos a Cuba, a pesar que Venezuela sufre una crisis humanitaria sin precedentes”.

Es así que los medicamentos fabricados en la Cuba bajo el bloqueo norteamericano, son vendidos o donados a Venezuela mediante una turbia triangulación entre empresas. En Venezuela se disponen de contenedores para enviarlas de regreso a  Cuba donde serán vendidas en el mercado minorista.


Nota del Editor: Información adicional sobe este tema puede enviarse a la dirección electrónica del Blog de Medicina Cubana o incluirla en los comentarios al post.

Dr. Eloy A González, Editor del Blog de Medicina Cubana.


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